Hoi allemaal.

Allereerst wil ik opbiechten dat dit bericht waarschijnlijk nog een aantal keer opgeslagen wordt onder mijn concepten voordat ik hem online durf te zetten. Op blogs heb ik al veel voorbij zien komen, qua mensen die bloggen over hun aandoeningen. Reuma, anorexia, CVS, MS, autisme, acne, obesitas, en ga zo maar door. Vandaag hoop ik daar iets aan toe te voegen. Dus ik gooi het in de groep : ” Mijn naam is Miranda, en ik heb een manisch-depressieve stoornis!”. 

Naar mijn mening zijn er nog steeds heel veel misvattingen over de stoornis, die ik erg graag uit de wereld wil helpen. Daarvoor had ik een paar jaar een andere blog, maar omdat hij te heftig was staat deze momenteel even op non-actief. Ik ben eigenlijk sinds mijn twaalfde “psychiatrisch patiënt” . Wegens familiaire omstandigheden kon ik op mijn elfde niet meer thuis wonen, en als een pleeggezin dan geen optie is, dan ga je vaak naar een internaat. Ik heb bijna acht jaar in instellingen gezeten, tot mijn 18e.  Maar toen ik thuis woonde wist ik eigenlijk al dat ik ‘anders’ was. Ik had een hele dromerige persoonlijkheid en was veel op mezelf. Ik had wel vriendinnetjes maar als het aan mij lag zat ik de hele dag op mijn kamertje muziek te luisteren en in mijn eigen wereld. Soms omdat ik heel blij was, en soms omdat ik mijn verdriet niet kwijt kon. Maar als kind besef je je niet dat er verklaringen voor zijn.

Op mijn twaalfde ging ik naar speltherapie. Ik mocht daar spelletjes doen en praten, tekenen, uit mijn dagboek voorlezen. Maar het hielp niet tegen de depressieve gevoelens die ik toen niet goed kon verwoorden. Ik deed slecht mijn best op school (erg jammer, want ik was in de running om advocate te worden en heb nu nog steeds geen diploma’s), en tekende gekke dingen in mijn agenda die ontdekt werden. Als “kind van de staat” (Bureau Jeugdzorg) , had ik een voogdes die mij soms bezocht en alle beslissingen voor mij maakte. De zorgen van de instelling groeiden, en toen ik suïcidale gedachten kreeg was dat voor hen de druppel. Ze konden mij op een “normale” plek, niet helpen. Ik werd toen door de kinderrechter gedwongen om naar een psychogeriatrische instelling te gaan.

Dus daar ging ik, van Zwolle, naar het liefdevolle , vredige Brabant en ineens zat ik in een, voor mijn gevoel, gevangenis. Het was geen leuke plek. Het schijnt inmiddels een stuk beter te gaan, maar als bewoners van de stichting noemden wij het de “Hel-stichting” in plaats van de Heldringstichting. Piveleges moest je verdienen, je ging naar school op het terrein tot de begeleiding vond dat je naar een school daarbuiten kon, alle activiteiten deed je op het terrein tot je een bepaalde fase met meer vrijheden bereikt had, de voordeur was altijd op slot, er stonden hekken om de tuin, er waren isoleercellen, beveiligers, je kamer kon gestript worden en op slot gedaan worden met een magneetslot als je vervelend was, en ga zo maar door. Ik kreeg daar therapie. Althans, zo noemden ze dat. Wat ik eigenlijk kreeg waren wat nutteloze gesprekken met een man die zichzelf een psychiater noemde en mij op mijn dertiende aan de antidepressiva zette. Zo’n goede stichting was het niet want toen ik daar woonde kwam ik in aanraking met drank en (soft)drugs, en begon ik met automutileren. Ik wist nog steeds niet wat ik mankeerde. Ik wist nog hetzelfde als altijd. Soms was ik eb, soms was ik vloed…

Maar in 2002, vlak voor mijn 15e verjaardag, vond de begeleiding van de Heldringstichting dat ik uitbehandeld was en mocht ik naar een open internaat in Enschede.

In Enschede ging er echt een wereld voor me open. Ik heb er bijna drie jaar gewoond. In het begin was ik best wel een vreemde eend in de bijt. Mijn groepsgenootjes vonden het maar raar, zo’n meisje uit de psychiatrie en vergeet niet, ik gedroeg me ook vaak vreemd. Maar naarmate de tijd verstreek werd ik door de rest geaccepteerd en had ik voor het eerst sinds jaren weer het gevoel dat ik ergens “thuis” was. Sterker nog, ik ben er nu zo’n 10 jaar weg en ik zou zo weer terug gaan als ik kon. Enfin. In Enschede slikte ik nog steeds antidepressiva. Er was eigenlijk niets veranderd. Ik had nog steeds ernstige depressies, en periodes waarin het ongelofelijk goed met me ging. Bijna te goed. Ook daar ging ik weer naar de school van de stichting, maar dit was wel een hele leuke school! Helaas heb ik ook daar door gedragsproblematiek weer niet de doorstroom kunnen maken naar regulier onderwijs. Hoe ouder ik werd, hoe meer ik ging drinken. Tot ik er op een gegeven moment niet meer mee op kon houden. Ergens in die tijd stopte ik ook met de antidepressiva. Ik probeerde nog een ander soort, maar dat was niet van lange duur. Drank was zelfmedicatie. Ik had periodes van intens verdriet die ik niet kon verdragen zonder de pijn te verplaatsen, of het nu was door mezelf te verdoven, of mezelf zeer te doen. Ik stond nog wel onder behandeling van een psychiater en op mijn 16e kreeg ik de diagnose ” borderline persoonlijkheidsstoornis in ontwikkeling”. En ik kan me nog goed herinneren dat het eerste dat ik zei toen de psychiater me dat vertelde was : ‘Nee! Dat heb ik niet!’.

Op mijn zeventiende ging ik wekelijks naar een praatgroep voor verslaafde jongeren, maar dat werkte eigenlijk averechts. Zodra ik daar vandaan kwam, kocht ik bier, of port. Wat ik op dat moment maar kon betalen. Toen ik verkering kreeg in die periode ging het veel beter met me. Ik stopte met dagelijks drinken. Maar de gevoelens van binnen bleven. Het gevoel dat ik het ene moment de hele wereld gebouwd had, en hem op het andere moment weer af brak zonder dat zelf te willen. Maar goed, naar zeggen was ik een borderliner en daar moest ik het dan ook maar mee doen! Op mijn zeventiende kreeg ik voor het eerst de benzodiazepine Xanax, tegen paniekaanvallen. Die gebruik ik dan ook nog steeds, maar inmiddels functioneer ik erop en is het niet meer alleen maar voor paniekaanvallen.

Toen ik 18 werd was ik niet langer een ” kindje van Bureau Jeugdzorg” , en ging ik op mezelf wonen. Mijn groepsbegeleiders hebben ervoor gepleit om me begeleid te laten wonen, maar het RIBW vond dat ik daarvoor te zelfstandig was. Achteraf gezien een grote fout. Want amper 4 maanden nadat ik op mezelf ging wonen, had ik al twee baantjes gehad, creëerde ik torenhoge schulden en was ik in verwachting van mijn jeugdliefde, waarmee ik toen weer herenigd was. En de persoon die ik toen ik korte tijd zou worden zou iemand zijn die ik zelf nog nooit ontmoet had. Mijn depressies werden heviger, mijn goede periodes nog fantastischer en mijn gedrag nog vreemder. Ik kreeg van de woningbouw een grotere woning toegewezen, want ik zat immers op een studentenkamertje van zes bij vier. Ik woon inmiddels alweer bijna negen jaar in een flat met drie slaapkamers.

Na de geboorte van mijn zoon werd ik depressief en kreeg mijn liefde voor het hebben van een schoon huis een ziekelijke wending. Ik ging obsessief schoonmaken. Ik kreeg weer een reeks psychologen en psychiaters, medicijnen en in 2007 hulp voor het obsessieve schoonmaak gedrag. Maar de hoge pieken en de diepe dalen eisten zijn tol van veel mensen. Van mijn familie, vrienden, en uiteraard van mijn toenmalige partner. In 2008 raakten we in verwachting van ons tweede kindje maar wat er ook gaande was in mijn hoofd, 1 ding was zeker: het hield ons niet bij elkaar. En toen ik 18 weken zwanger was met een peuter van 1 , was ik alleenstaand. ( Papa is nog altijd een goede papa, no worries!)

In 2010 was ik het zat. Het leek wel, hoe ouder ik werd, hoe erger de stormen en hoe harder de zonneschijn. Ik ben terug gegaan naar de psychiater en heb zo’n beetje geëist dat ik opnieuw onderzocht zou worden. Ik was nu al zoveel soorten medicatie verder en bereikte niks, het plaatje paste ook niet helemaal bij de diagnose die er zes jaar eerder gesteld werd. Twee psychiaters onderzochten me opnieuw en daar had ik dan eindelijk het antwoord, die ik diep in mijn hart al wist : ik heb een manisch-depressieve stoornis.

Maar, wat is dat dan? Even heel krom gezegd heb je periodes, niet wetende hoe lang die duren, dat je je helemaal fantastisch voelt…eigenlijk te goed voor woorden. Te goed om menselijk te kunnen zijn. En dan zijn er periodes dat je niet begrijpt waarom de aarde nog ronddraait, of wat jij er nog op doet. Niks heeft zin, niks is nuttig, niks is fijn, mooi. Er is geen toekomst. Er zijn verschillende typen, in de bipolaire stoornis. Ik ben gediagnosticeerd met een type 2 stoornis, maar naarmate ik ouder wordt lijkt er toch uit te komen dat dit een type 1 stoornis is. Wil je meer weten over de verschillende soorten? Klik dan hier. 

Wat houdt de stoornis in? Onder andere het volgende: (Bron: http://www.lichtopdepressie.nl/)

Symptomen manische periode:
Iemand die zich in een manische periode bevindt vertoont vaak meerdere van de volgende verschijnselen:

Buitengewoon veel energie hebben en vaak erg druk zijn
Nauwelijks behoefte aan slaap hebben
Ontelbare plannen maken
Veel presteren en erg actief en creatief zijn
Overmoed: meer aankunnen (of denken aan te kunnen) dan een gemiddeld mens
Veel zelfvertrouwen hebben en makkelijk contacten leggen
Opgewonden en vrolijk, maar ook veeleisend zijn
Bij tegenwerking snel geprikkeld raken en boos worden
Druk en chaotisch praten en onbegrijpelijke gedachten sprongen maken

Symptomen depressieve periode:
Gedurende een depressieve episode vertonen mensen vaak meerdere van de volgende verschijnselen:

Besluiteloosheid
Dodelijke vermoeidheid
Zich niets waard voelen
Geen enkele belangstelling voor anderen, hobby’s of de dagelijkse dingen hebben
Concentratieproblemen
Lichamelijke klachten
Gebrek aan eetlust
Slaapproblemen
Een doodswens

In mijn geval ben ik erfelijk belast met deze, levenslange stoornis. Want, er is geen genezing mogelijk. Wel zijn er heel veel medicijnen. Maar in het geval van een bipolaire stoornis schrijven psychiaters voor elk symptoom weer een ander medicijn uit en al gauw slik je er 18 per dag. Ik heb de overweging gemaakt om dat niet te doen en het te houden bij Xanax (alprazolam) .  Xanax is wat ze noemen, een “downer” . Je wordt er relaxed van en daardoor is het heel verslavend, zeggen ze. Veel benzodiazepinen zijn ook anti-epileptica. Als je geen epilepsie hebt , is de aanbevolen tijd voor het gebruik ervan twee weken tot drie maanden. Maar, al 10 jaar inmiddels, kom ik steeds weer terug bij dit medicijn. Ik ben dan ook al een aantal jaren een chronisch gebruiker en waarschijnlijk blijft dat zo. Ik ben het bewijs dat een manisch depressief iemand wel degelijk zou kunnen functioneren op “benzo’s”. Als ik die neem, dan wordt het weer rustig in mijn hoofd. Dan zijn dingen weer logisch en kan ik weer nadenken. Dan kan ik de puzzelstukjes weer in elkaar zetten. Nadelig is dat ik er soms onverschillig van wordt, maar hoeveel erger kan dat zijn dan die vreselijke innerlijke strijd die ik met mezelf voer, dag in, dag uit?

Ik voel, en ervaar alles vele malen heftiger dan iemand met een normaal functionerend brein zou doen. Wat voor een ander een peulenschil is, kan voor mij een enorm obstakel zijn en wat een ander ervaart als moeilijk, is voor mij soms appeltje-eitje. En zo lang ik me niet “lam laat leggen”, door een hele zooi medicijnen op een dag te slikken, blijft dat zo. Maar, die keuze maak ik zelf en daarvoor hoef ik dan ook geen medelijden. Het leeuwendeel kiest ervoor om wel medicatie te slikken die stemmings stabiliserend werken, anti psychotisch en ga zo maar door.

En waar ben ik nu in mijn leven? Een zieke ouder hebben is niet leuk. Dat weet ik helaas zelf ook. Mijn kinderen moeten zich vaak naar mijn ziekte aanpassen, ook al wil ik dat helemaal niet. Ik wist ook nog niet dat ik dit had toen ik moeder werd. In de praktijk wordt het een stoornis genoemd, maar de meeste van mijn lotgenoten noemen het een ziekte, een onzichtbare en progressieve vorm van een psychosomatische hersenziekte. Dat klinkt hard hè? Dat is het helaas ook. Maar, in het leven kun je alleen vooruit, niet achteruit. Ik trek op tijd aan de bel als ik me niet in orde voel, ik heb al 15 maanden een relatie met een grote schat, ik heb veel psychiatrische hulp, maar ook veel steun van vrienden. Maar het aller belangrijkste is dat mijn kinderen voorop staan en alles hebben wat ze nodig hebben, ook al hebben ze soms te lijden onder mijn stoornis. Ook daar zijn met behulp van professionele mensen en hun toegewijde andere familieleden passende oplossingen voor gevonden.  De episodes die blijven. De Xanax en de mensen in mijn nabije omgeving zorgen er eigenlijk alleen voor dat die periodes niet helemaal uit de hand lopen. Zou ik dat kunnen voorkomen? Nee. Het is als een leeuw. Je kunt het temmen. Maar een leeuw blijft een wild beest.

Zoals ik al zei, ik heb geen diploma’s. Een episode heet niet voor niks een episode en als ik iets zou doen als werken en een opleiding, dan is de kans dat ik dat maar eventjes vol zal houden heel groot. Mijn grootste wens sinds ik 7 jaar was, is om schrijver te worden. Om mijn boeken in de schappen in de boekwinkel te zien liggen en ik werk dan ook al een jaar lang hard aan mijn eerste boek, en heb ook mijn poëzie weer opgepakt. En vergeet vooral Expressing-Beauty niet. Ik ben heel trots op deze blog, ook al moet ik hem voor mijn eigen bestwil soms even op de achtergrond schuiven. Ik ben trots op mijn mooie kinderen. En ik ben trots op de mensen om me heen die nog steeds naast me, of achter me staan. En ook op hen die mij ondanks hun eigen principes soms proberen te ontlasten en daarvoor hun eigen leven “on hold” moeten zetten.

Gelukkig doorbreken we anno 2015 langzaam aan de stigma die er ligt op het hebben van een stoornis. Dingen worden bespreekbaar, openbaar en daardoor beter te begrijpen. En dat vind ik fijn. Want of je nou een persoonlijkheidsstoornis hebt of niet, je bent nog steeds een mens. Verschillend , dat zijn we bij voorbaat al. Dit maakt de een net iets meer verschillend van de ander, maar ik ben blij dat daar steeds meer en meer begrip voor is. Er blijven mensen die vooroordelen hebben. Die vinden dat je je aanstelt als je praat over hoe moeilijk je stoornis je leven maakt. Die vinden dat je maar gewoon door moet gaan, zonder klagen. Nog niet zo lang geleden verachtte ik zulk mensen. Nu ben ik blij dat ze kennelijk geen flauw idee hebben wat ik doormaak, want dat wil ik ook helemaal niet voor ze. En zo vind ik mijn rust in het dealen met andermans kritiek. Ik ben blij dat ook bekende mensen open zijn over hun stoornis. Een goed voorbeeld daarvan is Demi Lovato.

En in dit filmpje is er nog een lijst van bekende mensen, van vroeger, van nu, met een bipolaire stoornis!

 

Een mooie documentaire is (op Youtube te zien):

Stephen Fry – The Secret Life Of The Manic Depressive 

Verder kon ik me heel erg goed vinden in de rol van Christina Ricci in de film “Prozac nation”. En in de rol van Winona Ryder in ” Girl, interrupted”. En in de rol van Angela Schijf in ” Ik ook van jou”.

Er schijnen nog wat soortgelijke films te zijn die ik nog kijken moet, zoals “Silver linings playbook”. Heb je tips? Dan zijn ze welkom!

Het stomme is dat deze films meer gebaseerd zijn op een borderline persoonlijkheidsstoornis, maar laten we zeggen dat die, en de bipolaire stoornis, naaste familieleden zijn. De gevoelens die deze karakters uiten hebben enge en mooie overeenkomsten met de dingen die ik vaak voel.

Ik schaam me niet. Ik laat me niet het zwijgen opleggen. Knowledge , is power. Kamp jij met depressieve gevoelens? Een stoornis? Schaam je niet. Je bent een mens. En dat blijf je. Het leven gaat door. Je hersenen zullen als een ongeleid projectiel vaak voor je bepalen hoe, maar het gaat door. Blijf sterk. Blijf geloven. En hou van jezelf. Hou van jezelf, wanneer een ander het niet doet, hou van jezelf, omdat je het waard bent. Hou van jezelf, omdat je een prachtig mens bent, een overlever. Hou van jezelf!